那些无理取闹的家属,可能得了「天边孝子综合征」

那些无理取闹的家属,可能得了「天边孝子综合征」

非原创 作者:孙晨宇 公号:丁香园神经时间 发布时间:2023-04-08 19:58

原文地址:那些无理取闹的家属,可能得了「天边孝子综合征」

本文作者:孙晨宇

「久病床前无孝子」的人伦悲剧常令人感慨唏嘘。而父母病重,离家多年的子女从远方赶来病床边照护,就一定是一幅暖心和谐的画面吗?

在很多医护人员看来,恐怕不是。恰恰相反,在他们眼中,这些远归的子女们可能是另一种「病人」。

在美国,这个「病」甚至还有一个温婉名字——加州女儿综合征(Daughter From California Syndrome)。

急于尽孝的患者家属们

三十年前的北美洲,一个重病且老年痴呆的病人被收住入院,她五年未见的女儿在得知消息后,立刻从远方赶来医院照顾。

时隔五年,母女终于阔别重逢。看到昔日健康的母亲病得如此严重,甚至连自己都认不出的时候,女儿才恍然惊觉,原来自己已经「错过」了太多

于是愧悔交加的她采取了一系列「补救措施」:在治疗的过程中,尽管其他家属已经决定采取让病人舒服的治疗方式,她却要求尽一切可能维持患者的生命,撤销由其他家属签订的拒绝心肺复苏抢救(DNR)的同意书,并且威胁医生,要求将患者立刻转入 ICU ,否则就起诉医院。

事实上,这是 1991 年《Journal of the American Geriatrics Society》杂志中一篇论文里记录的故事。

由于故事中这个女儿是从加州赶去病人所在的医院,并且这篇论文的标题里也出现了「The Daughter From California Syndrome」(加州女儿综合征)的叫法,于是这一叫法也慢慢在医护人员当中传播开来。

要注意的是它并不是一种被正式收录的疾病,只是在医护人员中流传的一种调侃说法。

后来为了避免出现「地域攻击」的嫌疑,有台湾医生给它起了个更客观贴切的名字——「天边孝子症候群」。

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图源:《实习医师门格 Intern Doctor》

「天边孝子」们往往出现在重症监护、姑息治疗或老年医学领域。此「病」的常见「症状」是:

  • 常年不在患者身边,在病人接受治疗(尤其是重症治疗)时「突然出现」;

  • 急切地表现出对病人的关心;

  • 挑剔医疗团队的治疗,要求对病人采取激进且不适合的治疗方式;

  • 责怪平日照顾患者的亲戚,埋怨他们「照顾不周」。

「天边孝子」孝心不假**

或许会有朋友吐槽:这种家属着实让人头疼,打乱医生的节奏,影响患者治疗,浪费重症医疗资源。

但如果换位思考,也不难理解这种现象其实本是人伦之常。

「天边孝子」们常年离家在外,不能陪伴在亲人身边,很有可能还肩负巨大压力。当突然见到昔日健康的亲人身患重病时,这种反差让他们一时间难以接受,从而对治疗产生不切实际的期待。

同时,由于不想留下「树欲静而风不止,子欲养而亲不在」的遗憾,所以希望在接下来的治疗中能够「参与」其中,甚至是抓紧时间,以尽人伦孝道。

2017 年闹得沸沸扬扬的「琼瑶弃夫」事件里,90 岁高龄的平鑫涛老先生得了重度中风和老年痴呆症,和他相伴五十年的琼瑶希望医生尊重他的个人意愿,不做任何插入式治疗,让他能够自然地结束自己的生命。

而多年未和老人生活的子女,则坚决主张给父亲插上鼻胃管延续他的生命,认为只要父亲还有百分之一生还的希望就要尽百分百的努力去抢救。

双方在社交媒体上展开了激烈的论战,子女的这种做法也被琼瑶讽刺为「天边孝子」。

事实上,如果我们能够理解琼瑶对患者的尊重之心,那么患者子女们这份「舍不得就这样让老人逝去,想要留住最后时光」的急切悲怆之情其实也不难体会。

把无理取闹的人当成「患者」

与其给「天边孝子」们扣上无理取闹的帽子,不如说他们也只是一群因尽孝心切而暂时「失智」的人。在这样的理解之后,我们可以如何处理这其中的一系列问题?

其实不妨把他们当做「患者」一样来对待。

当然,这并不是故意看低他们,而是说医生可以尝试用对待患者一样的耐心、同理心去和他们相处与沟通。

对此,来自台湾的 ICU 医生陈志金曾提出「Sugar」治疗法,这对深受其困的医生来说,或许具有借鉴价值。

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图源:陈志金博客

「Sugar」中各个字母代表的含义分别为:

  • S Surprised by the scale of deterioration 被病人病情严重程度吓到

  • U Unrealistic expectation  对医疗有不切实际的期待

  • G Guilty feeling  自责内疚感

  • A Absent from life or care of the patient 在病人的生活或照顾中缺席

  • R Reassert role as an involved caregiver 重申其参与照顾病人的角色

针对以上「症状」,可以分别有以下对应的「治疗方法」,下面我们逐个字母来看一下:

S 惊吓状态

由于长时间没有和病人有联系,因此他们对于病人的印象可能还是之前那种「健康」状态,突然看到病人非常严重的病情,一时无法接受。

2017 年,一项题为《居民的就医信任度及影响因素》的调查研究显示,医生对病情解释的详细程度与患方的信任度成正相关关系,因此医生护士可以尽量耐心仔细地为其解释病人之前的病情状况,比如这些时间里住院几次,之前已经有过什么病等等,同时尽量以鼓励的口吻告诉他们,病人现在看到他们回来看望或者看到他们现在事业有成,其实会感到很欣慰。

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图源:视觉中国

U 对医疗有不切实际的期待

对于天边孝子来说,他们对医疗效果往往有着不切实际的期待,如希望重病的病人可以很快康复甚至恢复到之前健康时候的生活状态。

而在 2018 年某团队就山西省医疗机构针对医患关系影响因素的调查研究显示,52.1% 的受访患者和 71.9% 的受访医务人员认为对医疗效果期望值过高是医患关系影响因素,因此医生更有必要帮助他们降低对治疗结果的期待。

G  自责内疚感

他们可能因为之前无暇来看望病人、帮忙照顾,而感觉内疚。因此,最好的方法就是肯定他们之前的付出,说一说他们做得好的地方。甚至必要时候可以指出,他们对医生护士的指责也表明了他们对病人关心的关切程度。

A  在病人的生活或照顾中缺席

这时候,需要在病人其他的亲戚朋友面前也对这些人的付出表示肯定。否则,如果这些人会被其他亲戚朋友不断指责,而他们为了推卸责任就可能把矛头指向医生护士。

R  重申他们参与照顾病人的角色

患者家属们可能会希望获得对病人医疗的主导权,而不断表示要用最好的药、最好的治疗。这时候也不要当面和他们对峙,而是在允许的范围内尽量配合,同时鼓励他们多探望病人、帮助照顾病人(如帮忙洗澡、捶捶背、捏捏脚)。

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图源:图虫创意

当然,「Sugar」治疗法不仅可以为医生提供借鉴,患者家属们同样可以参考自己是否出现过这样的「孝子症状」。

即使有,也不必自怨自艾,重要的是及时调整心态并多与其他家属和医生进行沟通。毕竟只有在家属和医生相互理解、信任的基础上,医生们才可能做出最正确的选择,采取最有利于患者的治疗。(策划:joy、琦琦、carollero、gyouza)

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题图来源:视觉中国

参考文献:

[1] Molloy. D. W, Clarnette, R. M, Braun, E, Eisemann, M. R, & Sneiderman, B. (1991). Decision making in the incompetent elderly:The Daughter from California syndrome. Journal of the American Geriatrics Society, 39(4), 396-399.

[2] Bruera, edited by Russell K. Portenoy, Eduardo (1997). Topics in Palliative Care. New York: Oxford University Press. p. 317. ISBN 0195102452.

[3]孙刚,陈雅迪,周梦瑶.居民的就医信任度及影响因素研究[J].中国全科医学,2017,20(16):2003-2006+2011.    

[4]李润森,白丽霞,岳文武,于雁玲,高建勋,梁春强.医患关系影响因素现状调查分析[J].山西医药杂志,2018,47(21):2533-2535.

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